Помогать лучше работой

Все началось в 2001 году, когда я попал в Центр лечебной педагогики. Этот реабилитационно-образовательный центр был создан по инициативе родителей для помощи детям с различными особенностями развития почти 30 лет назад. Родителям было сложно встраивать своих детей в социум по причине отсутствия тогда инклюзивных школ и реабилитационных программ, и они решили объединить свои усилия в борьбе с бюрократической машиной. Им нужна была небольшая pro bono-работа.

Когда я познакомился с директором Центра Анной Битовой, я понял: чтобы там работать, нужно иметь стальные нервы. Благотворительностью в основном занимаются люди, которые сами пережили боль, утрату, и пережитое научило их чувствовать чужое горе как свое. Такой зов души редко возникает спонтанно.

Сейчас Центр – это серьезная организация. В нем работают превосходные диагносты и педагоги. Есть и родители, которые делятся собственными навыками ухода за особым ребенком.

В 2004 году я вместе с Владимиром Корнеевым (сейчас он зампред Суда по интеллектуальным правам, а тогда – начинающий юрист, только что закончивший юрфак МГУ) взялись за анализ законодательства по вопросам обучения и реабилитации особых детей. Мы были первопроходцами, нужно было перелопатить все, что касалось социального обеспечения, реабилитации, изучить судебную практику, перечитать тонны документов, чтобы понять, как родитель может обеспечить своему ребенку право на нормальное образование, как получить средства на реабилитационные процедуры. Копеечные пособия и сомнительные льготы нас не интересовали.

В то время государственная машина еще хоть как-то поддерживала семьи, в которых растут дети с физическими проблемами. А вот детей с нарушениями умственного развития закон вниманием просто обошел. Им тоже необходима помощь специалистов, за эти услуги должен кто-то заплатить, но как это реализовать в жизни, было непонятно. Специализированные школы, учреждения и центры до сих пор можно сосчитать по пальцам одной руки. Большинство государственных учреждений считали таких детей необучаемыми. Они проводили жизнь взаперти дома или в интернате, не имея возможности учиться, общаться со сверстниками и работать.

Правда, государство все-таки заложило минимальные механизмы поддержки семей, в которых растут особые дети. Существовал вариант надомного обучения. Но родители просто не знали о своих правах, не знали, куда обращаться. Более того, сами чиновники были не в курсе, чем могут помочь семье с особым ребенком.

Мы нашли и проанализировали все, что касается реабилитации и образования, и написали с Владимиром Корнеевым книгу под названием «Образование и реабилитация особых детей». Я до сих пор считаю, что эта книга – самое ценное, что мне удалось сделать в профессии. По сути это методичка с типовыми документами, формами исковых заявлений на случай, если вам отказываются помогать, и примерами судебных решений в пользу родителей. Теперь родители могут прийти с нужной бумагой к чиновнику и не получить от ворот поворот.

Правила общения с госорганами облетели все регионы и пополняются до сих пор. Родители были бесконечно благодарны Центру лечебной педагогики, который инициировал эту работу и стал проводником ее результатов в жизнь, да и чиновники такому подарку обрадовались – им теперь черным по белому расписали существующие правовые механизмы.

А я понял, что лучше всего помогать некоммерческому сектору, именно профессионально выполняя свою работу. Не переводить по 100 рублей (хотя и это важно), а действовать руками и мозгами.

Идите нашим путем

В 2013 году я познакомился с актерской труппой Театра на Малой Бронной. Мы быстро подружились с молодыми актерами. Тогда же я познакомил Екатерину Дубакину (многие помнят ее по телесериалу «Моя прекрасная няня») с директором Центра Анной Битовой.

У Кати был период поиска себя, творческих экспериментов и душевного смятения. Я предложил ей подумать, как актеры с помощью своей профессии могут сделать что-то очень полезное. Для начала думали провести серию творческих вечеров, сборы от которых отправлять в пользу Центра. Потом у Кати и режиссера Артемия Николаева возникло другое предложение: спектакль малой формы, который мог бы играться на разных площадках на благотворительной основе. Параллельно ребята оформили Творческое объединение мастерских Сергея Голомазова (ТОМ). Будучи учениками этого режиссера, они хотели реализовывать свои задумки, не сковывая себя правилами репертуарного театра.

В рамках ТОМа и был поставлен спектакль «Особые люди». Когда мы обсуждали, о чем он будет, поняли, что сыграть детей-аутистов невозможно – да и не нужно, любая игра будет неправдой. Тогда пришла идея рассказывать вовсе не о детях. Расскажем лучше о родителях, которые справились с выпавшей на их долю участью и не ощущают себя на обочине жизни, не клянут судьбу. Глупо говорить, что они счастливы, – это ложь. Но главный вопрос, который их волнует: что будет, когда они уйдут? И вот, они научились жить с этой болью, потому что нашли друг друга, объединились, перестроили свое миропонимание. Мы хотели показать другим родителям, что и они не одиноки. Есть те, кто готов протянуть им руку.

Сложнее всего было найти способ правильно все сыграть. С помощью драматургии передать переживания родителей, которые пока не нашли в себе сил бороться с безысходностью, показать им выход и дать надежду.

В конце концов, было найдено интересное творческое решение. Спектакль был построен в двух плоскостях: разговоры трех семей и дети, олицетворяющие параллельный мир. Этот мир слабо соприкасается с миром взрослых. Детей показали в эстетике грустных клоунов Славы Полунина.

Конец легкий и светлый – эфемерный контакт параллельных миров случается, давая всем энергию двигаться дальше. Очень важно показать, что контакт есть. Даже если кажется, что ребенок ни на что не реагирует, он все равно живет, но в своем мире, – он вас слышит. Идите нашим путем, и вы это поймете.

Площадка для родителей

В 2014 году состоялся премьерный показ. Такого спектакля на театральной карте Москвы никогда не было. Напротив здания Верховного Суда РФ на Поварской было замечательное театральное пространство «Открытая сцена». Государственное учреждение для молодых творческих коллективов, которое давало площадку и возможность играть за копейки или бесплатно. Сейчас его ликвидировали.

«Особые люди» в рамках ТОМа не могли существовать без костюмов, декораций, работы художников. Деньги на все это появились благодаря семинару в Школе права «Статут». В преддверии ликвидации Высшего Арбитражного Суда РФ я, Александра Маковская, Сергей Сарбаш и наши коллеги по суду подводили итоги его деятельности и пытались спрогнозировать вектор на будущее. За неделю мы заработали на костюмы и декорации.

Надо сказать, что сегодня спектакль претерпел некоторое художественное переосмысление. Голомазов решил, что в постановке слишком много сказки, и немного ее приземлил. Он сделал рассказ более правдивым и более выстроенным драматургически. Но цель спектакля не изменилась. Это площадка для родителей, где они могут встретиться, высказаться и предложить свой опыт другим.

О спектакле заговорили. Он стал лучшим театральным социальным проектом 2016 года, завоевав премию журнала «Театрал». Получилась качественная история, от которой было бы странно отказываться. Художественный совет Театра на Малой Бронной решил открыть ребятам малую сцену и включил спектакль в репертуар, сохранив договоренность о переводе всего кассового сбора в Центр лечебной педагогики.

«Поддержка» всегда рядом

Студенты и молодые актеры горят творчеством, они жаждут созидать, вкладывать свою душу, но работы нет. Молодая энергия уходит в песок, молодежь разочаровывается в своих актерских мечтах. Многие вынужденно покидают профессию.

И тогда мы с ведущим актером Театра на Малой Бронной Александром Бобровым решили с этой ситуацией бороться. Я подумал: у меня обширная линейка семинаров по налоговому праву, с их помощью уже удалось профинансировать постановку спектакля. Значит, мы сможем заработать на создание и функционирование независимой творческой площадки, где присутствовали бы театр, лекции по искусству, архитектуре, вопросам права. Так был создан проект «Поддержка».

Недавно наконец-то нашлось идеальное по атмосфере, с великолепной акустикой и с высокими потолками помещение в Столешниковом переулке. Там две зоны: творческая театральная и учебная мультимедийная. Вместимость до 140 человек. Все это объединяется барным фойе. Там мы сможем реализовывать и культурные, и образовательные проекты, открывать новые творческие имена и формы. Когда объединяются люди из разных сфер: юристы, артисты, педагоги, – они проникаются друг другом. Актеры театра Сергей Кизас и Ольга Николаева теперь работают в Центре лечебной педагогики волонтерами. У актеров оголенная душа, им хорошо удается наладить контакт с детьми.

Недавно мы помогли еще одному некоммерческому проекту. Совместно с джаз-бэндом Moonberry Jam сняли джазовый клип в поддержку проекта арттерапии особенных детей в Центре. А творческую и финансовую помощь: съемки, монтаж, операторская работа, – оказал проект «Поддержка».

Да, мы не готовы помогать конкретному ребенку или родителю – сердца не хватит. Но мы стремимся помогать организациям, которые предоставляют адресную помощь. Ребята творят, я занимаюсь правовой экспертизой. Это похоже на историю института раздельной опеки. Раньше так было нельзя, а теперь три-четыре человека могут объединиться и отвечать за разные направления развития ребенка. Эта инициатива была разработана именно Центром.

Pro bono-усилия многих коммерческих компаний еще очень разрозненны, они не обрели единства цели. Хочется, чтобы «Поддержка» эти усилия объединила и сделала всю работу более осмысленной и эффективной. Ведь Минюсту России нужны не частные инициативы, а взвешенные, системные, проработанные предложения. §

Текст: Ксения Богданова